A national electonic health record-enabled registry in rheumatology informatics system for effectiveness

一个启用电子病历的国家性风湿病注册数据库：ACR的风湿病有效性信息系统（RISE）

演讲者: American College of Rheumatology  Jinoos Yazdany

这个由美国风湿病学院（ACR）支持的系统于2014年推出，是一种被动的数据收集方法，目的是改善质量和促进研究的开展。实践服务器每天会将数据上传到中央数据库，中央数据库在整合数据之前会对数据进行匹配和清理，然后将其贮存在‘临床数据仓库’中，后者可帮助完成质量报告和分析等。RISE可收录来自无骨关节炎特异性诊断的患者的数据，具有对不同产品数据进行映射的功能，其由一个数据支持小组建立，以确保正确整合从各种临床实践收集的数据。在构建这一系统的过程中，已考虑了与患者身份相关的伦理议题。示例数据分析包括人口统计学特征和患者背景数据；然而，RISE要求的许多数据并不通过临床实践收集，包括较为模糊的社会因素。样本数据展示了诊断比例及特定特征和其他背景，如吸烟。药物使用也是数据的一部分，以患者数量表示。该系统整合了质量指标，以从疾病活动性评估、功能状态和治疗有效性方面对数据进行分析。

RISE旨在收集来自个体临床实践的数据并使用清理和验证的方法持续进行映射和质量评估，以此提供一个改善治疗质量的基础架构并作为研究的资源。这一资源不要求个体临床实践之间进行大量合作来整理和提供此类数据。预计从2016年开始，这一项目将变得足够广泛并收集到研究要求的足够数据。