Electronic Patient Reported Outcome Measures - ePROMs in Systemic Lupus Erythematosus: A potential disease modifying impact on the management of disease activity flares and damage accrual

电子患者报告结局指标——ePROMs在系统性红斑狼疮急性发作和器官损害管理中的应用

演讲者:  Yasser M. El Miedany

近期关节病管理理念和认识方面发生的改变包括免疫技术、指南和评估改变、药物缓解数据、以及在方法学上从医生整体评估转向以患者为中心（包括让患者承担起疾病管理和报告的责任）。本研究小组认为，‘患者结局’概念是一种比医生整体评估明显更有效、更动态的方法，更易于达成，可提高药物依从性，并且不需高度专业化的培训。患者报告的特异性指标和其他评估被提供作为证据。后续研究使用电子患者结局对多个目的进行了探讨，包括疾病管理的评估、治疗依从性、通过标记急性发作进行管理、以及减少临床医生时间。这项研究入选147例病程＜2年的患者。在最初12个月期间，每3个月对所有患者进行评估和监测，此后，分成两组，一组为电子格式报告，另一组为纸质格式报告。提供并记录所有药物治疗。根据报告标准（炎症评估、实验室检查描述等）和方法确保患者之间的平等性。在电子组，合并每月1次的电子递交材料和3次的每月1次临床评估结果。在3个月评估点时，纸质组使用纸质记录进行比较。发现一些技术问题，包括与时间和保存能力相关的问题、缺失信息递交的提醒功能、在计算机使用方面需协助的问题等。来自纸质和电子方法的所有数据具有均等性，并包括了标准常规数据（包括血压等）。12个月时两组在任何因素方面均无显著差异，但24个月时电子组SLEDI与对照组相比降低显著。虽然两组之间没有差异，但电子方法组免疫抑制剂量的改变与纸质组相比存在显著差异，电子方法组的免疫抑制剂量较高。对照组的药物依从性较高。

纸质和电子方法之间的数据一致性均等，表明电子组的疾病管理更有效，但在所有患者中均观察到急性发作次数增加和后续器官损害。

在患者理解医学信息的智力水平方面，演讲人指出，许多患者具有较高的兴趣和理解水平，这方面没有问题。记录SDI水平和损害水平；SDI的改变并不表明疾病损害减少。无器官损害进展被用作治疗结局。